Tagebuch einer Stammzellenspende
(zuletzt überarbeitet: 17.07.2006)Vorwort: Warum stelle ich dieses "Tagebuch" im
Internet zur Verfügung. Um gleich den Kritikern den Wind aus den Segeln zu nehmen: Ich
will mich hier keinesfalls als jemanden produzieren, der etwas besonderes, edles getan
hat. Wie denn auch. Wer eine Stammzellenspende mitgemacht hat weiß, daß es bis auf ein
wenig zeitlichen Aufwand, ggf. ein paar körperliche Unannehmlichkeiten wirklich nichts
besonderes darstellt und damit keinesfalls als "Heldentat" glorifiziert werden
muß. Warum also dann? Dazu nehme ich mich selbst als Maßstab. Ab dem Moment, ab dem ich
das erste Mal mich mit der Möglichkeit, als Stammzellenspender in Frage zu kommen
auseinandersetzte, war ich begierig, meine Informationsdefizite aus dem Internet mit allen
möglichen Informationen zu decken. Jeder noch so kleine Bericht wurde gelesen, jede
geschilderte Information wurde mit meiner eigenen Situation verglichen und half mir
schlussendlich, mit bestem Vorwissen die weiteren Schritte zu gehen. So soll auch dieser
"Bericht" verstanden werden, als weiterer - wenn auch nicht objektiv
formulierter - Wissensbaustein in der Großen Datenbasis des Internet.
Hinweis: Leider gibt es in unserer Gesellschaft zunehmend die Tendenz - aus welchen
Beweggründen auch immer - anderen juristisch "an den Karren zu fahren" bzw.
damit Geld zu verdienen. Auch Personen (zu denen ich mich auch zähle), deren Ziel es
eigentlich nur ist, im Medium "Internet" Dritten Informationen als Hilfe
bereitzustellen, kann dieser "Auswuchs" treffen, insbesondere wenn man Links auf
Internetauftritte Dritter, deren Inhalte man nicht beeinflussen kann, bereithält. Damit
ich den Kopf weitestgehend aus der juristischen Schlinge halten kann, muss ich mich (und
das tue ich hiermit) von den Inhalten der gelinkten Seiten distanzieren.
Im Sinne einer Zukunft des Internet als "Wissensbasis" rufe ich alle Beteiligten
zur Fairness auf. Insbesondere würde es mich freuen, wenn sich diejenigen, welche sich
von Inhalten meiner Seiten "geschädigt" fühlen, persönlich und nicht über
den gebührenbelasteten Service eines juristischen Beistands Kontakt mit mir aufnähmen.
Betreiber gelinkter Seiten werden von mir über den Link informiert. Sollte ihnen ein Link
von meiner Seite aus missfallen, werde ich auf Anforderung diesen unverzüglich entfernen.
Engelsbrand, im September 2005

Ralf Stoll
P.S..: Ist etwas falsch dargestellt, Haben Sie weitere Fragen: Gerne können Sie auch per elektronischer Post mit mir in Kontakt treten.
Nov. 2001: |
Im Kindergarten fand sich ein Aufruf für eine
Typisierungsaktion. Für den damals 11-jährigen Christian aus Neulingen wurde ein
passender Knochenmarkspender gesucht. Zum damaligen Zeitpunkt von der Materie völlig
ahnungslos trug ich mich in die Teilnehmerliste ein. |
Dez. 2001: |
Vom örtlichen Busunternehmen Eberhardt wurden wir kostenlos zur Typisierungsveranstaltung nach Neulingen gebracht. Die Größe der dortigen Aktion, die tolle Stimmung, die Professionalität der Organisation und Abwicklung sowie die enorme Zahl der Beteiligten (Helfer wie auch Spendenwillige) hat mich sehr bewegt und in meinem Entschluss bestärkt. So stellten wir uns in die Schlange ein und warteten auf das was da kommen möge. Vor Aufnahme der Personalien war die erste Frage, ob man die Kosten für die Typisierung selbst übernehmen möchte. Mist! Ich hatte mich im Vorfeld gar nicht informiert und stand so mit leeren Händen da. Glücklicherweise war es dennoch kein Problem, da durch zahlreiche Veranstaltungen im Vorfeld, so auch ein Benefizkonzert von Marshall & Alexander eine große Summe von Spendengelder bereitstand. Also weiter zur Erfassung von Personalien und Gesundheitsdaten. Dann erhielt man ein Röhrchen, mit dem man sich zu einem der zahlreichen Blutabnehmer (es werden so mind. 30 gewesen sein) begab. Ein kurzer Pieks, ein wenig warten und schon war die Prozedur beendet. Keine 30 Minuten nach dem Eintreffen waren wir quasi schon wieder abmarschbereit. Die gesamte Aktion war ein Riesenerfolg: über 3000 Personen ließen sich typisieren. |
Jan/Feb. 2002: |
Mit der Post erhalte ich die Spenderkarte. |
21.6.2002: |
Ein erstes Schreiben der DKMS trifft ein. HLA-A und HLA-B-Merkmale würden mit einem Patienten übereinstimmen, mit noch vorhandenem Material würden weitere Untersuchungen vorgenommen. Es bedürfe keiner Meldung, es sei denn, man stünde zu einer Spende nicht mehr zur Verfügung. Natürlich habe ich mich nicht gemeldet. |
11.7.2002: |
In einer weiteren Mitteilung der DKMS erfahre ich nun
auch die HLA-DR-Merkmale.
leider stimmten diese nicht mit dem Patienten überein. |
2002/2003/2004 |
Regelmäßig Post der DKMS mit einem kleinen
"Geschenk" als Erinnerung: Schlüsselanhänger, Pin, Magnetplättchen. |
9.3.2005: |
Ein dickeres Päcken der DKMS trifft ein. "Man
kann's mit den kleinen Erinnerungen aber auch übertreiben" denke ich noch beim
öffnen, war dann aber ganz überrascht, als ich ein Blutabnahmeset vorfand mit einem
Schreiben, daß die bereits gespeicherten Merkmale mit einem Patienten übereinstimmen
würden und Blut für weitere Bestimmungen benötigt würde. Ich solle innerhalb der
nächsten Woche mir beim Hausarzt Blut abnehmen lassen und einschicken. Das Ergebnis
würde ich innerhalb der nächsten 8 Wochen erhalten. |
3.5.2005: |
Ein weiteres Schreiben ...nach Auswertung der
Blutproben hat sich das Transplantationszentrum für einen anderen Spender entschieden
.... Ich hatte ehrlich gesagt auch keine große Erwartungen, war daher auch nicht
sonderlich enttäuscht. |
11.5.2005: |
Wieder ein Schreiben, dieses mal ein paar Seiten mehr:
...wir möchten Sie bitten, sich baldmöglichst unter der kostenfreien Telefonnummer
... mit uns in Verbindung zu setzen... beigefügt waren unter anderem ein
Gesundheitsfragebogen sowie eine Checkliste für den Anruf. Boah! Einige Momente lang
wusste ich nicht, was ich denken sollte vor ein paar Tagen erst sie Absage und nun ...
sollte ich es doch sein??? Also schnell den Gesundheitsfragebogen ausgefüllt und an die
DKMS gefaxt. |
12.5.2005: |
Gleich frühmorgens bei der DKMS angerufen. Die erste
Frage war: Herr Stoll, sind sie weiterhin bereit als Stammzellenspender einem Patienten zu
helfen. Aber natürlich doch, wie könnte ich jetzt anders??? In einem längeren Gespräch
wurde mir das weitere Vorgehen erklärt. Ob ich noch Fragen hätte? Nein, zu diesem
Zeitpunkt hatte ich bereits das Internet und insbesondere das DKMS-Forum über alle
Informationen zur Stammzellenspende, ... leergesaugt (Sehr empfehlenswert finde ich auch die Seiten
der Firma Cellex) . Es wurde von der DKMS dann noch ein Termin mit meinem Hausarzt
für eine weitere Blutabnahme abgestimmt. |
13.5.2005: |
Der Termin beim Hausarzt wurde mir von der DKMS
nochmals schriftlich mitgeteilt. |
23.5.2005: |
Blutabnahme beim Hausarzt, vier weitere Röhrchen Blut
verlassen die Praxis Richtung Labor und DKMS. In einem weiteren Gespräch wurde mit den
Ärzten der DKMS festgelegt, daß in meinem Falle einer Stammzellenspende über die
periphere Entnahme der Vorzug gegeben werden sollte. |
28.5.2005: |
Die Ergebnisse liegen vor, ich bin definitiv der
passende Kandidat. Aber man könne den Transplantationstermin noch nicht genau festlegen
und die Transplantationsklinik bitte um Rückstellung bis 27.8.2005. |
13.6.2005: |
Der GAU tritt ein. Beim harmlosen Federballspiel mit
meinem 7-jährigen Sohn reisst mir die rechte Achillessehne. Ab ins Krankenhaus, nach
Diagnose steht fest: OP am Folgetag. In den nächsten Tagen werde ich mir erst richtig der
weiteren Folgen bewusst: Ca. 6-8 Wochen Gips/Orthese, also absolute Ruhigstellung des
Fußes verbunden mit einer dann notwendigen Thromboseprophylaxe. Bleibt mir also nichts
übrig als die DKMS zu informieren und abzuklären, ob eine Stammzellenspende trotzdem
möglich wäre. Aber wie schon befürchtet geht dies nicht, da die Thrombosespritzen die
Flusseigenschaften des Blutes beeinflussen, was wiederum Auswirkungen auf eine korrekte
Funktion der Zellseparation hätte. Es bleibt also nur zu hoffen, daß der Bedarf in den
nächsten Wochen nicht akut wird. |
1.7.2005: |
Erneutes Schreiben der DKMS ...heute erreichte uns
eine Nachricht der Klinik des Patienten. Der Patient sollte ... demnächst transplantiert
werden. Mist! Mist! Mist! Glücklicherweise war der Begriff "demnächst"
dehnbar, wie sich im Gespräch mit der DKMS herausstellte. So wurde in mehreren
Gesprächen der Termin für die Voruntersuchung auf den 22.8. und der Entnahmetermin auf
den 6.9 festgelegt. Nun heißt es möglichst nichts mehr zu unternehmen, was einer
Rekonvaleszenz im Wege stehen könnte... Zittern bei jeder Krankengymnastik-Einheit,
obwohl man mir versicherte, daß die genähte Sehne an dieser Stelle keinesfalls wieder
reißen würde. |
22.8.2005: |
Voruntersuchung in Tübingen 8.00h
traf ich nach einstündiger Fahrt in der Klinik
ein. Mit der Beschreibung einer kurzen Rückfrage an der Pforte war es ein leichtes, die
richtige Stelle aufzufinden. Kurze Anmeldung im Sekretariat, Aushändigung der üblichen
Gesundheitsfragebogen und weiter ging's zur Blutabnahme. Ein Röhrchen nach dem anderen (5
oder 6) wurde gefüllt. Danach noch eine Urinprobe abgeben. Dann ging's weiter zum EKG und
anschließend zur Ultraschalluntersuchung. Interessant, so mal sein Inneres bei der Arbeit
durchleuchtet zu sehen, Leber, Gallenblase, Milz, Nieren, Blase. Dann zurück in
Sekretariat, Rückmelden und Warten auf das Arztgespräch. Dr. Faul führte noch
ein paar Untersuchungen durch, Blutdruck, Abhören, ... und erläuterte dann nochmals
ausführlich die Vorbereitungsphase, das Spritzen mit den möglichen Nebenwirkungen und
den Ablauf der Stammzellenspende. Es galt eine Menge Papier zu unterschreiben (meine
Güte, gegen was sich die Ärzte inzwischen alles absichern müssen, da wundert es fast,
daß sich überhaupt noch jemand den Risiken dieser Berufsausübung aussetzt).
Abschließend zeigte mir Dr. Faul
dann noch die Periphere Stammzellentnahme live, d.h. wir gingen in
den Entnahmebereich, in dem gerade 2 Spender "ausgesaugt ;-) " wurden. Es
erfolgte von Dr. Faul auch noch mal die ausdrückliche Feststellung, daß eine
Infektionsgefahr bei der Stammzellenspende ausgeschlossen ist, da es sich bei dem
Entnahmesystem um ein Einmalsystem handelt, d.h. für jeden Spender wird ein neues Set
benutzt (Hier
sehen sie ein solches Set abgebildet). Gegen 13.00h wurde ich dann mit einem kleinen Paket bestehend aus G-CSF-Spritzensets,
Desinfektionstupfer und Paracetamol-Tabletten entlassen. |
24.8.2005: |
Anruf der DKMS: Einige Blutwerte speziell der CMV-Wert müsste nochmals geprüft
werden. Es handelt sich dabei um einen Wert, der auf eine bestimmte Virusinfektion
hindeute. Es wäre nichts dramatisches (ein hoher Prozentsatz der Menschen sei damit
infiziert) aber zur Sicherheit, ... Ob ich zu einer weiteren Blutabnahme beim Hausarzt
bereit wäre. Na logo! |
25.8.2005: |
Rückruf durch Dr. Faul auf einige Fragen, die ich ihm
im Zusammenhang mit dem CMV gestellt hatte. Er konnte mich dahingehend beruhigen, daß
dies völlig undramatisch sei und auf die Spende keinen Einfluss hätte. In dem
Zusammenhang erläuterte er mir auch, daß einer von mehreren HIV-Tests zwar Reaktion
gezeigt hätte, ich aber absolut beruhigt sein könnte das ich keine HIV-Infektion hätte,
da alle weiteren Tests negativ waren. Auch diesen Wert würde man nochmals prüfen.
Scheinbar sei es so, das dieser Viertgenerationstest ab und zu unspezifisch Reaktion
zeigen würde. |
26.8.2005: |
Das Blutentnahmeset trifft ein. Auf dem Rückweg von
der Arbeit also noch kurz beim Hausarzt vorbei Blut abnehmen lassen - und wenn ich schon
mal da bin, gleich ein paar Erkenntnisse aus der Untersuchung diskutieren, bin wohl doch
nicht so gesund wie ich bislang vermutet hatte. Hat die Untersuchung in Tübingen als
schon mal erste positive Ergebnisse auf mich. |
27.8.2005: |
Das schriftliche Ergebnis aus Tübingen trifft ein.
Einer Spende stehe nichts im Wege. Einige
Werte zeigen mir jedoch, daß ich wohl mit meinem Körper nicht gerade rücksichtsvoll
umgegangen bin. Handlungsbedarf ist angesagt, erste Schritte bereits eingeleitet, Termine
mit dem Hausarzt festgezurrt. Hat also die Stammzellenspende bereits im Vorfeld geholfen,
und das jemandem, der eigentlich gar nicht damit gerechnet hat - mir! Denn ich wäre mit
Sicherheit auch die nächsten Jahre nicht zum Arzt gegangen und die Belastungen für
meinem Körper wären weitergegangen. |
30.8.2005: |
Anruf der DKMS: Die nochmaligen Tests hätten keine
Auffälligkeiten gezeigt, es sei alles ok! Kurzes durchatmen! Man macht sich ja schon so
seine Gedanken. |
1.9.2005: |
Anruf durch die DKMS: Die Transplantationsklinik hätte
ein paar Probleme mit der zeitlichen Koordination. Ob ich es gestatten würde, daß die
Stammzellen eingefroren werden um dann eine Woche später transplantiert zu werden.
Natürlich darf man, was sollte ich dagegen haben. |
2.9.2005: |
Morgens die ersten 2 Spritzen, eine links, eine rechts
(was muß ich auch so schwer sein, hätte doch früher einige Kilo Übergewicht
abtrainieren sollen). Das Ganze ging reibungsloser als ich vermutet hatte. Das Spritzen an sich war ich ja bereits zur Genüge von der
Thromboseprophylaxe gewohnt. Als kleiner Schmerzhypochonder hab ich mir da einen Trick
zugelegt. Beim Einstechen tief ausatmen und man spürt quasi nix (oder ist einfach nur
abgelenkt). Nun beginnt also das gespannte Warten auf die Nebenwirkungen. Gegen spätem
Nachmittag dann die ersten Anzeichen: Ein leichtes, aber stetiges "Ziehen" in
der Lendenwirbelgegend. |
3.9.2005: |
Das Ziehen im Bereich der Lendenwirbel bleibt stetig
bestehen. Die samstägliche Haus- und Hofarbeit kann aber völlig einschränkungslos
erledigt werden. Im Gegenteil: Bewegung scheint einem von dem unangenehmen Gefühl (es
sind ja eigentlich keine richtigen Schmerzen) abzulenken. Gegen Nachmittag kommen nun noch
leichte Schmerzen im Nacken hinzu, als wenn man sich "einen Zug geholt hätte".
Über kürzere Zeiträume pulsiert das ganze. Alles jedoch noch im grünen Bereich, d.h.
problemlos erträglich. Die erste der erhaltenen Paracetamol-Tabletten benötige ich erst
in der Nacht und dann auch nur deshalb, weil mich dieses Ziehen so sehr ablenkt, daß ich
deshalb nicht einschlafen kann. |
4.9.2005: |
Ein neuer "Schmerzbereich" tut sich auf: Die
Hüftgelenke. Das rhythmische Pochen verstärkt sich und erstreckt sich auf alle drei
Bereiche. Unangenehm immer dann, wenn man nicht gerade körperlich beschäftigt - und
damit vermutlich abgelenkt - ist. Bilanz: 2 Paracetamol verteilt über den ganzen Tag
lassen mich dann auch in Ruhe das Formel-1-Rennen anschauen und das sonntägliche Relaxen
ertragen. |
5.9.2005: |
Ganz normaler Arbeitstag. Als Schreibtischtäter mit
Denkerjob bin ich gespannt, wie sehr mich dieses leichte "Unwohlsein" ablenkt.
Ist aber eigentlich kein Problem bis auf dieses "Pulsieren". Also doch noch mal
ne Paracetamol eingeworfen und den Tag problemlos zu Ende gebracht. Auch in der
abendlichen Krankengymnastik konnte ich keine Einschränkung feststellen. |
6.9.2005: |
Der Tag X. Unruhig
geschlafen wie immer vor größeren Ereignissen. Morgens noch 2 Spritzen gesetzt, die
Familie ins Auto geladen und ab nach Tübingen, bepackt mit meinem Notebook, auf dem ich
mir ein paar DVDs als Wartezeitverkürzung anschauen wollte. Gegen 8.00h in der Klink
angekommen noch mal schnell zur Toilette, schließlich
gilt es 4 Stunden angestöpselt im Bett zuzubringen. Dann noch kurze Untersuchung
durch den Arzt, ein paar Blutproben und weiter zum für mich schlimmsten Schritt:
"Setzen der Nadeln". Der Schmerzhypochonder in mir vermutete hier schon riesige,
dicke Nadeln, welche mir unter Schmerzen in die Arme getrieben werden. War aber nicht so.
Im rechten Arm wurde - damit ich meinen Computer ein wenig bedienen konnte - knapp hinter
dem Handgelenk die "Rückflussnadel" gesetzt, eine flexible Kunststoffnadel. Im
linken Arm wurde die Entnahmenadel, eine Stahlnadel, im Bereich der Ellenbogenbeuge
gesetzt. Dieser Arm war damit in seiner Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt (um nicht
zu sagen, sollte möglichst nicht bewegt werden). Das ganze klappte völlig reibungs- und
schmerzlos, lt. Schwester hatte sie die Qual der Wahl bei meinen Venen, die demzufolge in
ausreichender Menge und Qualität zum "Anzapfen" zur Verfügung standen. Dann
wurde die Apparatur in Betrieb genommen, deren Geräuschkulisse das einzig negative der
ganzen Entnahmeprozedur darstellt: Als wenn man 4 Stunden neben einer Waschmaschine im
Schleudergang liegen würde. Hätte ich doch besser Ohrhörer mitgenommen, so blieb mir
nichts anders übrig, quasi Stummfilme zu sehen. Dennoch ging die Wartezeit sehr schnell
um, lediglich zweimal kurz "gestört" durch die Gabe von Brausetabletten. Einmal
war der Kaliumspiegel scheinbar relativ niedrig, beim zweiten Mal bekam ich Kalzium gegen
das (minimale) Kribbeln in Finger- und Fußspitzen. Gegen
12.30h wurde ich von der Apparatur abgestöpselt, ca. 18 Liter Blut waren durch die
Apparatur gelaufen, die daraus hoffentlich genug Stammzellen separieren konnte. Mit ein
paar Fragebögen und den Granocyte-Spritzen für den Eventual-Folgetag ausgestattet konnte
ich dann die Klinik verlassen und mich auf den Weg in die schöne Tübinger Altstadt
machen. Bis ca. 16 Uhr würde ich erfahren, ob mein schwäbischer Körper willens war,
genügend Stammzellen abzugeben. Um ca. 15.30 erhielt ich dann den angekündigten Anruf
und man teilte mir mit, daß die Stammzellenzahl ausreichend und eine nochmalige Spende am
Folgetag nicht notwendig war. Also schnell noch die Spritzen im mitgegebenen
Rücksendeumschlag zur Post bringen und mit einem Gefühl der Erleichterung ab zum Bahnhof
Richtung Heimat. |
7.9.2005: |
"The Day after" ;-) Hüft- Rücken und Nackenschmerzen sind verflogen, der Alltag hat mich wieder.
|
9.9.2005: |
Rückruf bei der DKMS zur Klärung, welcher Fragebogen
an wen zurückzuschicken sei. Dabei erfahre ich nun auch die Daten des Patienten: Es
handelt sich um einen 24-jährigen Polen, der an akuter myeloischer Leukämie
(AML) erkrankt ist. Nächste Woche wird er transplantiert. Ihm heißt es nun Daumen zu drücken.
Denn für ihn beginnt nun der zweite
Teil des Kampfes (Quelle: III. Medizinischen Klinik und Poliklinik der Johannes
Gutenberg-Universität Mainz, hier ein weiterer Link)
|
26.9.2005: |
Perfektes Timing ;-)
|
...: |
wird erweitert
|
| 15.1.2006 | Gerne hätte ich meinen Bericht mit einer positiven
Nachricht fortgesetzt. Das Schicksal hat jedoch anders entschieden. "Mein"
Empfänger ist leider verstorben, Im Schreiben der DKMS wird eine schwere Infektion als
Ursache benannt. Die Nachricht hat mich schwer getroffen. Irgendwie fühlt sich mein Ego auch ein wenig als Verlierer, schließlich hat das Team Stoll/junger Pole die entscheidende Auseinandersetzung gegen den großen Gegner verloren. War damit alles umsonst, ist damit das Kapitel Stammzellenspende beendet? Nein, für mich nicht. Mit nun einigen Tagen Abstand bleibt weiterhin die Überzeugung: Die Stammzellentransplantation ist einer der letzten Strohhalme, an denen sich ein schwer Leukämiekranker festhalten kann. Nicht jeder Strohalm ist stabil, manch einer bricht. Dennoch sollte es auch weiterhin unsere Aufgabe sein, Strohhalme hinzureichen. Ich jedenfalls werde es auch weiterhin tun. |