Tagebuch einer Stammzellenspende (zuletzt überarbeitet: 17.07.2006)

Vorwort: Warum stelle ich dieses "Tagebuch" im Internet zur Verfügung. Um gleich den Kritikern den Wind aus den Segeln zu nehmen: Ich will mich hier keinesfalls als jemanden produzieren, der etwas besonderes, edles getan hat. Wie denn auch. Wer eine Stammzellenspende mitgemacht hat weiß, daß es bis auf ein wenig zeitlichen Aufwand, ggf. ein paar körperliche Unannehmlichkeiten wirklich nichts besonderes darstellt und damit keinesfalls als "Heldentat" glorifiziert werden muß. Warum also dann? Dazu nehme ich mich selbst als Maßstab. Ab dem Moment, ab dem ich das erste Mal mich mit der Möglichkeit, als Stammzellenspender in Frage zu kommen auseinandersetzte, war ich begierig, meine Informationsdefizite aus dem Internet mit allen möglichen Informationen zu decken. Jeder noch so kleine Bericht wurde gelesen, jede geschilderte Information wurde mit meiner eigenen Situation verglichen und half mir schlussendlich, mit bestem Vorwissen die weiteren Schritte zu gehen. So soll auch dieser "Bericht" verstanden werden, als weiterer - wenn auch nicht objektiv formulierter - Wissensbaustein in der Großen Datenbasis des Internet.

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Engelsbrand, im September 2005

Ralf Stoll

P.S..: Ist etwas falsch dargestellt, Haben Sie weitere Fragen: Gerne können Sie auch per elektronischer Post mit mir in Kontakt treten.

 

Nov. 2001:

Im Kindergarten fand sich ein Aufruf für eine Typisierungsaktion. Für den damals 11-jährigen Christian aus Neulingen wurde ein passender Knochenmarkspender gesucht. Zum damaligen Zeitpunkt von der Materie völlig ahnungslos trug ich mich in die Teilnehmerliste ein.
Veranstaltungskalender der DKMS
Zeitungsartikel 1: Aufruf zur Typisierungsaktion Quelle: Pforzheimer Zeitung
Zeitungsartikel 1: Bericht über die Typisierungsaktion Quelle: Pforzheimer Zeitung
Zeitungsartikel 1: Bericht über Christian (2/2002) Quelle: Pforzheimer Zeitung
Zeitungsartikel 1: Bericht über Christian (11/2002) Quelle: Pforzheimer Zeitung

*Heute, 13.9.2005 erhielt ich auf Anfrage zur Erlaubnis, diese Berichte zu veröffentlichen, noch den aktuellen Hinweis von der Redaktion, dass Christian soweit gesund sei.

Dez. 2001:

Vom örtlichen Busunternehmen Eberhardt wurden wir kostenlos zur Typisierungsveranstaltung nach Neulingen gebracht.  Die Größe der dortigen Aktion, die tolle Stimmung, die Professionalität der Organisation und Abwicklung sowie die enorme Zahl der Beteiligten (Helfer wie auch Spendenwillige) hat mich sehr bewegt und in meinem Entschluss bestärkt. So stellten wir uns in die Schlange ein und warteten auf das was da kommen möge. Vor Aufnahme der Personalien war die erste Frage, ob man die Kosten für die Typisierung selbst übernehmen möchte. Mist! Ich hatte mich im Vorfeld gar nicht informiert und stand so mit leeren Händen da. Glücklicherweise war es dennoch kein Problem, da durch zahlreiche Veranstaltungen im Vorfeld, so auch ein Benefizkonzert von Marshall & Alexander eine große Summe von Spendengelder bereitstand. Also weiter zur Erfassung von Personalien und Gesundheitsdaten. Dann erhielt man ein Röhrchen, mit dem man sich zu einem der zahlreichen Blutabnehmer (es werden so mind. 30 gewesen sein) begab. Ein kurzer Pieks, ein wenig warten und schon war die Prozedur beendet. Keine 30 Minuten nach dem Eintreffen waren wir quasi schon wieder abmarschbereit. Die gesamte Aktion war ein Riesenerfolg: über 3000 Personen ließen sich typisieren.

Jan/Feb. 2002:

Mit der Post erhalte ich die Spenderkarte.

 

21.6.2002:

Ein erstes Schreiben der DKMS trifft ein. HLA-A und HLA-B-Merkmale würden mit einem Patienten übereinstimmen, mit  noch vorhandenem Material würden weitere Untersuchungen vorgenommen. Es bedürfe keiner Meldung, es sei denn, man stünde zu einer Spende nicht mehr zur Verfügung. Natürlich habe ich mich nicht gemeldet.

11.7.2002:

In einer weiteren Mitteilung der DKMS erfahre ich nun auch die HLA-DR-Merkmale. leider stimmten diese nicht mit dem Patienten überein.

 

2002/2003/2004

Regelmäßig Post der DKMS mit einem kleinen "Geschenk" als Erinnerung: Schlüsselanhänger, Pin, Magnetplättchen.

 

9.3.2005:

Ein dickeres Päckchen der DKMS trifft ein. "Man kann's mit den kleinen Erinnerungen aber auch übertreiben" denke ich noch beim öffnen, war dann aber ganz überrascht, als ich ein Blutabnahmeset vorfand mit einem Schreiben, dass die bereits gespeicherten Merkmale mit einem Patienten übereinstimmen würden und Blut für weitere Bestimmungen benötigt würde. Ich solle innerhalb der nächsten Woche mir beim Hausarzt Blut abnehmen lassen und einschicken. Das Ergebnis würde ich innerhalb der nächsten 8 Wochen erhalten.

 

3.5.2005:

Ein weiteres Schreiben ...nach Auswertung der Blutproben hat sich das Transplantationszentrum für einen anderen Spender entschieden .... Ich hatte ehrlich gesagt auch keine große Erwartungen, war daher auch nicht sonderlich enttäuscht.

 

11.5.2005:

Wieder ein Schreiben, dieses mal ein paar Seiten mehr: ...wir möchten Sie bitten, sich baldmöglichst unter der kostenfreien Telefonnummer ... mit uns in Verbindung zu setzen... beigefügt waren unter anderem ein Gesundheitsfragebogen sowie eine Checkliste für den Anruf. Boah! Einige Momente lang wusste ich nicht, was ich denken sollte vor ein paar Tagen erst sie Absage und nun ... sollte ich es doch sein??? Also schnell den Gesundheitsfragebogen ausgefüllt und an die DKMS gefaxt.

 

12.5.2005:

Gleich frühmorgens bei der DKMS angerufen. Die erste Frage war: Herr Stoll, sind sie weiterhin bereit als Stammzellenspender einem Patienten zu helfen. Aber natürlich doch, wie könnte ich jetzt anders??? In einem längeren Gespräch wurde mir das weitere Vorgehen erklärt. Ob ich noch Fragen hätte? Nein, zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits das Internet und insbesondere das DKMS-Forum über alle Informationen zur Stammzellenspende, ... leergesaugt (Sehr empfehlenswert finde ich auch die Seiten der Firma Cellex) . Es wurde von der DKMS dann noch ein Termin mit meinem Hausarzt für eine weitere Blutabnahme abgestimmt.

 

13.5.2005:

Der Termin beim Hausarzt wurde mir von der DKMS nochmals schriftlich mitgeteilt.

 

23.5.2005:

Blutabnahme beim Hausarzt, vier weitere Röhrchen Blut verlassen die Praxis Richtung Labor und DKMS. In einem weiteren Gespräch wurde mit den Ärzten der DKMS festgelegt, daß in meinem Falle einer Stammzellenspende über die periphere Entnahme der Vorzug gegeben werden sollte.

 

28.5.2005:

Die Ergebnisse liegen vor, ich bin definitiv der passende Kandidat. Aber man könne den Transplantationstermin noch nicht genau festlegen und die Transplantationsklinik bitte um Rückstellung bis 27.8.2005.

 

13.6.2005:

Der GAU tritt ein. Beim harmlosen Federballspiel mit meinem 7-jährigen Sohn reisst mir die rechte Achillessehne. Ab ins Krankenhaus, nach Diagnose steht fest: OP am Folgetag. In den nächsten Tagen werde ich mir erst richtig der weiteren Folgen bewusst: Ca. 6-8 Wochen Gips/Orthese, also absolute Ruhigstellung des Fußes verbunden mit einer dann notwendigen Thromboseprophylaxe. Bleibt mir also nichts übrig als die DKMS zu informieren und abzuklären, ob eine Stammzellenspende trotzdem möglich wäre. Aber wie schon befürchtet geht dies nicht, da die Thrombosespritzen die Flusseigenschaften des Blutes beeinflussen, was wiederum Auswirkungen auf eine korrekte Funktion der Zellseparation hätte. Es bleibt also nur zu hoffen, daß der Bedarf in den nächsten Wochen nicht akut wird.

 

1.7.2005:

Erneutes Schreiben der DKMS ...heute erreichte uns eine Nachricht der Klinik des Patienten. Der Patient sollte ... demnächst transplantiert werden. Mist! Mist! Mist! Glücklicherweise war der Begriff "demnächst" dehnbar, wie sich im Gespräch mit der DKMS herausstellte. So wurde in mehreren Gesprächen der Termin für die Voruntersuchung auf den 22.8. und der Entnahmetermin auf den 6.9 festgelegt. Nun heißt es möglichst nichts mehr zu unternehmen, was einer Rekonvaleszenz im Wege stehen könnte... Zittern bei jeder Krankengymnastik-Einheit, obwohl man mir versicherte, dass die genähte Sehne an dieser Stelle keinesfalls wieder reißen würde.

 

22.8.2005:

Voruntersuchung in Tübingen

8.00h traf ich nach einstündiger Fahrt in der Klinik ein. Mit der Beschreibung einer kurzen Rückfrage an der Pforte war es ein leichtes, die richtige Stelle aufzufinden. Kurze Anmeldung im Sekretariat, Aushändigung der üblichen Gesundheitsfragebogen und weiter ging's zur Blutabnahme. Ein Röhrchen nach dem anderen (5 oder 6) wurde gefüllt. Danach noch eine Urinprobe abgeben. Dann ging's weiter zum EKG und anschließend zur Ultraschalluntersuchung. Interessant, so mal sein Inneres bei der Arbeit durchleuchtet zu sehen, Leber, Gallenblase, Milz, Nieren, Blase. Dann zurück in Sekretariat, Rückmelden und Warten auf das Arztgespräch. Dr. Faul führte noch ein paar Untersuchungen durch, Blutdruck, Abhören, ... und erläuterte dann nochmals ausführlich die Vorbereitungsphase, das Spritzen mit den möglichen Nebenwirkungen und den Ablauf der Stammzellenspende. Es galt eine Menge Papier zu unterschreiben (meine Güte, gegen was sich die Ärzte inzwischen alles absichern müssen, da wundert es fast, dass sich überhaupt noch jemand den Risiken dieser Berufsausübung aussetzt). Abschließend zeigte mir Dr. Faul dann noch die Periphere Stammzellentnahme live, d.h. wir gingen in den Entnahmebereich, in dem gerade 2 Spender "ausgesaugt ;-) " wurden. Es erfolgte von Dr. Faul auch noch mal die ausdrückliche Feststellung, daß eine Infektionsgefahr bei der Stammzellenspende ausgeschlossen ist, da es sich bei dem Entnahmesystem um ein Einmalsystem handelt, d.h. für jeden Spender wird ein neues Set benutzt (Hier sehen sie ein solches Set abgebildet). Gegen 13.00h wurde ich dann mit einem kleinen Paket bestehend aus G-CSF-Spritzensets, Desinfektionstupfer und Paracetamol-Tabletten entlassen.

 

24.8.2005:

Anruf der DKMS: Einige Blutwerte speziell der CMV-Wert müsste nochmals geprüft werden. Es handelt sich dabei um einen Wert, der auf eine bestimmte Virusinfektion hindeute. Es wäre nichts dramatisches (ein hoher Prozentsatz der Menschen sei damit infiziert) aber zur Sicherheit, ... Ob ich zu einer weiteren Blutabnahme beim Hausarzt bereit wäre. Na logo!  

 

25.8.2005:

Rückruf durch Dr. Faul auf einige Fragen, die ich ihm im Zusammenhang mit dem CMV gestellt hatte. Er konnte mich dahingehend beruhigen, daß dies völlig undramatisch sei und auf die Spende keinen Einfluss hätte. In dem Zusammenhang erläuterte er mir auch, daß einer von mehreren HIV-Tests zwar Reaktion gezeigt hätte, ich aber absolut beruhigt sein könnte das ich keine HIV-Infektion hätte, da alle weiteren Tests negativ waren. Auch diesen Wert würde man nochmals prüfen. Scheinbar sei es so, dass dieser Viertgenerationstest ab und zu unspezifisch Reaktion zeigen würde.

 

26.8.2005:

Das Blutentnahmeset trifft ein. Auf dem Rückweg von der Arbeit also noch kurz beim Hausarzt vorbei Blut abnehmen lassen - und wenn ich schon mal da bin, gleich ein paar Erkenntnisse aus der Untersuchung diskutieren, bin wohl doch nicht so gesund wie ich bislang vermutet hatte. Hat die Untersuchung in Tübingen als schon mal erste positive Ergebnisse auf mich.

 

27.8.2005:

Das schriftliche Ergebnis aus Tübingen trifft ein. Einer Spende stehe nichts im Wege. Einige Werte zeigen mir jedoch, dass ich wohl mit meinem Körper nicht gerade rücksichtsvoll umgegangen bin. Handlungsbedarf ist angesagt, erste Schritte bereits eingeleitet, Termine mit dem Hausarzt festgezurrt. Hat also die Stammzellenspende bereits im Vorfeld geholfen, und das jemandem, der eigentlich gar nicht damit gerechnet hat - mir! Denn ich wäre mit Sicherheit auch die nächsten Jahre nicht zum Arzt gegangen und die Belastungen für meinen Körper wären weitergegangen.  

 

30.8.2005:

Anruf der DKMS: Die nochmaligen Tests hätten keine Auffälligkeiten gezeigt, es sei alles ok! Kurzes Durchatmen! Man macht sich ja schon so seine Gedanken.

 

1.9.2005:

Anruf durch die DKMS: Die Transplantationsklinik hätte ein paar Probleme mit der zeitlichen Koordination. Ob ich es gestatten würde, dass die Stammzellen eingefroren werden um dann eine Woche später transplantiert zu werden. Natürlich darf man, was sollte ich dagegen haben.

 

2.9.2005:

Morgens die ersten 2 Spritzen, eine links, eine rechts (was muss ich auch so schwer sein, hätte doch früher einige Kilo Übergewicht abtrainieren sollen). Das Ganze ging reibungsloser als ich vermutet hatte. Das Spritzen  an sich war ich ja bereits zur Genüge von der Thromboseprophylaxe gewohnt. Als kleiner Schmerzhypochonder hab ich mir da einen Trick zugelegt. Beim Einstechen tief ausatmen und man spürt quasi nix (oder ist einfach nur abgelenkt). Nun beginnt also das gespannte Warten auf die Nebenwirkungen. Gegen spätem Nachmittag dann die ersten Anzeichen: Ein leichtes, aber stetiges "Ziehen" in der Lendenwirbelgegend.

 

3.9.2005:

Das Ziehen im Bereich der Lendenwirbel bleibt stetig bestehen. Die samstägliche Haus- und Hofarbeit kann aber völlig einschränkungslos erledigt werden. Im Gegenteil: Bewegung scheint einem von dem unangenehmen Gefühl (es sind ja eigentlich keine richtigen Schmerzen) abzulenken. Gegen Nachmittag kommen nun noch leichte Schmerzen im Nacken hinzu, als wenn man sich "einen Zug geholt hätte". Über kürzere Zeiträume pulsiert das Ganze. Alles jedoch noch im grünen Bereich, d.h. problemlos erträglich. Die erste der erhaltenen Paracetamol-Tabletten benötige ich erst in der Nacht und dann auch nur deshalb, weil mich dieses Ziehen so sehr ablenkt, dass ich deshalb nicht einschlafen kann.

 

4.9.2005:

Ein neuer "Schmerzbereich" tut sich auf: Die Hüftgelenke. Das rhythmische Pochen verstärkt sich und erstreckt sich auf alle drei Bereiche. Unangenehm immer dann, wenn man nicht gerade körperlich beschäftigt - und damit vermutlich abgelenkt - ist. Bilanz: 2 Paracetamol verteilt über den ganzen Tag lassen mich dann auch in Ruhe das Formel-1-Rennen anschauen und das sonntägliche Relaxen ertragen.

 

5.9.2005:

Ganz normaler Arbeitstag. Als Schreibtischtäter mit Denkerjob bin ich gespannt, wie sehr mich dieses leichte "Unwohlsein" ablenkt. Ist aber eigentlich kein Problem bis auf dieses "Pulsieren". Also doch noch mal ne Paracetamol eingeworfen und den Tag problemlos zu Ende gebracht. Auch in der abendlichen Krankengymnastik konnte ich keine Einschränkung feststellen.

 

6.9.2005:

Der Tag X. Unruhig geschlafen wie immer vor größeren Ereignissen. Morgens noch 2 Spritzen gesetzt, die Familie ins Auto geladen und ab nach Tübingen, bepackt mit meinem Notebook, auf dem ich mir ein paar DVDs als Wartezeitverkürzung anschauen wollte. Gegen 8.00h in der Klink angekommen noch mal schnell zur Toilette, schließlich  gilt es 4 Stunden angestöpselt im Bett zuzubringen. Dann noch kurze Untersuchung durch den Arzt, ein paar Blutproben und weiter zum für mich schlimmsten Schritt: "Setzen der Nadeln". Der Schmerzhypochonder in mir vermutete hier schon riesige, dicke Nadeln, welche mir unter Schmerzen in die Arme getrieben werden. War aber nicht so. Im rechten Arm wurde - damit ich meinen Computer ein wenig bedienen konnte - knapp hinter dem Handgelenk die "Rückflussnadel" gesetzt, eine flexible Kunststoffnadel. Im linken Arm wurde die Entnahmenadel, eine Stahlnadel, im Bereich der Ellenbogenbeuge gesetzt. Dieser Arm war damit in seiner Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt (um nicht zu sagen, sollte möglichst nicht bewegt werden). Das ganze klappte völlig reibungs- und schmerzlos, lt. Schwester hatte sie die Qual der Wahl bei meinen Venen, die demzufolge in ausreichender Menge und Qualität zum "Anzapfen" zur Verfügung standen. Dann wurde die Apparatur in Betrieb genommen, deren Geräuschkulisse das einzig negative der ganzen Entnahmeprozedur darstellt: Als wenn man 4 Stunden neben einer Waschmaschine im Schleudergang liegen würde. Hätte ich doch besser Ohrhörer mitgenommen, so blieb mir nichts anders übrig, quasi Stummfilme zu sehen. Dennoch ging die Wartezeit sehr schnell um, lediglich zweimal kurz "gestört" durch die Gabe von Brausetabletten. Einmal war der Kaliumspiegel scheinbar relativ niedrig, beim zweiten Mal bekam ich Kalzium gegen das (minimale) Kribbeln in Finger- und Fußspitzen.

Gegen 12.30h wurde ich von der Apparatur abgestöpselt, ca. 18 Liter Blut waren durch die Apparatur gelaufen, die daraus hoffentlich genug Stammzellen separieren konnte. Mit ein paar Fragebögen und den Granocyte-Spritzen für den Eventual-Folgetag ausgestattet konnte ich dann die Klinik verlassen und mich auf den Weg in die schöne Tübinger Altstadt machen. Bis ca. 16 Uhr würde ich erfahren, ob mein schwäbischer Körper willens war, genügend Stammzellen abzugeben. Um ca. 15.30 erhielt ich dann den angekündigten Anruf und man teilte mir mit, daß die Stammzellenzahl ausreichend und eine nochmalige Spende am Folgetag nicht notwendig war. Also schnell noch die Spritzen im mitgegebenen Rücksendeumschlag zur Post bringen und mit einem Gefühl der Erleichterung ab zum Bahnhof Richtung Heimat.
Bild1, Bild2 (freundlicherweise zur Verfügung gestellt von Dr. Faul) zeigen den Zellseparator in Tübingen.

7.9.2005:

"The Day after" ;-) Hüft- Rücken und Nackenschmerzen sind verflogen, der Alltag hat mich wieder.

 

9.9.2005:

Rückruf bei der DKMS zur Klärung, welcher Fragebogen an wen zurückzuschicken sei. Dabei erfahre ich nun auch die Daten des Patienten: Es handelt sich um einen 24-jährigen Polen, der an akuter myeloischer Leukämie (AML) erkrankt ist. Nächste Woche wird er transplantiert. Ihm heißt es nun Daumen zu drücken. Denn für ihn beginnt nun der zweite Teil des Kampfes (ab pdf-Seite 32.). 

26.9.2005:

Perfektes Timing ;-)
Heute wurde mir von meinem Chef die Urkunde der DKMS übergeben. Ganz überraschend kam dies nicht, schließlich hatte die DKMS im Vorfeld bei mir um Erlaubnis gebeten, meine Firma zu informieren und um Übergabe zu bitten. Dies konnte ich natürlich nicht abschlagen, bietet sich doch damit die Chance, mit den Kollegen über das Thema Stammzellenspende leichter ins Gespräch zu kommen. Dennoch war der Zeitpunkt ideal gewählt und damit doch überraschend: Es ist bei uns Usus, daß man sich an Geburtstagen kurz zur Gratulation und Geschenkübergabe trifft. Somit war ich damit sowieso kurz Mittelpunkt des Geschehens und war doch ein wenig überrascht, als im Nachgang noch ein zweites "Präsent" angekündigt und überreicht wurde.

 

...:

wird erweitert

 

15.1.2006

Gerne hätte ich meinen Bericht mit einer positiven Nachricht fortgesetzt. Das Schicksal hat jedoch anders entschieden. "Mein" Empfänger ist leider verstorben, Im Schreiben der DKMS wird eine schwere Infektion als Ursache benannt.
Die Nachricht hat mich schwer getroffen. Irgendwie fühlt  sich mein Ego auch ein wenig als Verlierer, schließlich hat das Team Stoll/junger Pole die entscheidende Auseinandersetzung gegen den großen Gegner verloren.
War damit alles umsonst, ist damit das Kapitel Stammzellenspende beendet? Nein, für mich nicht. Mit nun einigen Tagen Abstand bleibt weiterhin die Überzeugung: Die Stammzellentransplantation ist einer der letzten Strohhalme, an denen sich ein schwer Leukämiekranker festhalten kann. Nicht jeder Strohhalm ist stabil, manch einer bricht. Dennoch sollte es auch weiterhin unsere Aufgabe sein, Strohhalme hinzureichen. Ich jedenfalls werde es auch weiterhin tun.