Tagebuch einer Stammzellenspende (zuletzt überarbeitet: 17.07.2006)
Vorwort:
Warum stelle ich dieses "Tagebuch" im Internet zur Verfügung. Um
gleich den Kritikern den Wind aus den Segeln zu nehmen: Ich will mich hier keinesfalls
als jemanden produzieren, der etwas besonderes, edles
getan hat. Wie denn auch. Wer eine Stammzellenspende mitgemacht hat weiß, daß es bis auf ein wenig zeitlichen Aufwand, ggf. ein paar
körperliche Unannehmlichkeiten wirklich nichts besonderes
darstellt und damit keinesfalls als "Heldentat" glorifiziert werden muß. Warum also dann? Dazu nehme ich mich selbst als
Maßstab. Ab dem Moment, ab dem ich das erste Mal mich mit der Möglichkeit, als
Stammzellenspender in Frage zu kommen auseinandersetzte, war ich begierig,
meine Informationsdefizite aus dem Internet mit allen möglichen Informationen
zu decken. Jeder noch so kleine Bericht wurde gelesen, jede geschilderte
Information wurde mit meiner eigenen Situation verglichen und half mir
schlussendlich, mit bestem Vorwissen die weiteren Schritte zu gehen. So soll
auch dieser "Bericht" verstanden werden, als weiterer - wenn auch
nicht objektiv formulierter - Wissensbaustein in der Großen Datenbasis des
Internet.
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Leider scheinbar notwendiges Gebrabbel zum Datenschutz
Engelsbrand, im September 2005
Ralf Stoll
P.S..: Ist etwas falsch dargestellt, Haben Sie weitere Fragen: Gerne können Sie auch per elektronischer Post mit mir in Kontakt treten.
Nov.
2001: |
Im
Kindergarten fand sich ein Aufruf für eine Typisierungsaktion. Für den damals
11-jährigen Christian aus Neulingen wurde ein passender Knochenmarkspender
gesucht. Zum damaligen Zeitpunkt von der Materie völlig ahnungslos trug ich
mich in die Teilnehmerliste ein. |
Dez.
2001: |
Vom örtlichen Busunternehmen Eberhardt wurden wir kostenlos zur Typisierungsveranstaltung nach Neulingen gebracht. Die Größe der dortigen Aktion, die tolle Stimmung, die Professionalität der Organisation und Abwicklung sowie die enorme Zahl der Beteiligten (Helfer wie auch Spendenwillige) hat mich sehr bewegt und in meinem Entschluss bestärkt. So stellten wir uns in die Schlange ein und warteten auf das was da kommen möge. Vor Aufnahme der Personalien war die erste Frage, ob man die Kosten für die Typisierung selbst übernehmen möchte. Mist! Ich hatte mich im Vorfeld gar nicht informiert und stand so mit leeren Händen da. Glücklicherweise war es dennoch kein Problem, da durch zahlreiche Veranstaltungen im Vorfeld, so auch ein Benefizkonzert von Marshall & Alexander eine große Summe von Spendengelder bereitstand. Also weiter zur Erfassung von Personalien und Gesundheitsdaten. Dann erhielt man ein Röhrchen, mit dem man sich zu einem der zahlreichen Blutabnehmer (es werden so mind. 30 gewesen sein) begab. Ein kurzer Pieks, ein wenig warten und schon war die Prozedur beendet. Keine 30 Minuten nach dem Eintreffen waren wir quasi schon wieder abmarschbereit. Die gesamte Aktion war ein Riesenerfolg: über 3000 Personen ließen sich typisieren. |
Jan/Feb.
2002: |
Mit
der Post erhalte ich die Spenderkarte. |
21.6.2002: |
Ein erstes Schreiben der DKMS trifft ein. HLA-A und HLA-B-Merkmale würden mit einem Patienten übereinstimmen, mit noch vorhandenem Material würden weitere Untersuchungen vorgenommen. Es bedürfe keiner Meldung, es sei denn, man stünde zu einer Spende nicht mehr zur Verfügung. Natürlich habe ich mich nicht gemeldet. |
11.7.2002: |
In
einer weiteren Mitteilung der DKMS erfahre ich nun auch die HLA-DR-Merkmale.
leider stimmten diese nicht mit dem Patienten überein. |
2002/2003/2004 |
Regelmäßig
Post der DKMS mit einem kleinen "Geschenk" als Erinnerung:
Schlüsselanhänger, Pin, Magnetplättchen. |
9.3.2005: |
Ein
dickeres Päckchen der DKMS trifft ein. "Man kann's mit den kleinen
Erinnerungen aber auch übertreiben" denke ich noch beim öffnen, war dann
aber ganz überrascht, als ich ein Blutabnahmeset vorfand mit einem Schreiben,
dass die bereits gespeicherten Merkmale mit einem Patienten übereinstimmen
würden und Blut für weitere Bestimmungen benötigt würde. Ich solle innerhalb
der nächsten Woche mir beim Hausarzt Blut abnehmen lassen und einschicken.
Das Ergebnis würde ich innerhalb der nächsten 8 Wochen erhalten. |
3.5.2005: |
Ein
weiteres Schreiben ...nach Auswertung der Blutproben hat sich das
Transplantationszentrum für einen anderen Spender entschieden .... Ich
hatte ehrlich gesagt auch keine große Erwartungen, war daher auch nicht
sonderlich enttäuscht. |
11.5.2005: |
Wieder
ein Schreiben, dieses mal ein paar Seiten mehr: ...wir möchten Sie bitten,
sich baldmöglichst unter der kostenfreien Telefonnummer ... mit uns in
Verbindung zu setzen... beigefügt waren unter anderem ein
Gesundheitsfragebogen sowie eine Checkliste für den Anruf. Boah! Einige Momente lang wusste ich nicht, was ich
denken sollte vor ein paar Tagen erst sie Absage und nun ... sollte ich es
doch sein??? Also schnell den Gesundheitsfragebogen ausgefüllt und an die
DKMS gefaxt. |
12.5.2005: |
Gleich
frühmorgens bei der DKMS angerufen. Die erste Frage war: Herr Stoll, sind sie
weiterhin bereit als Stammzellenspender einem Patienten zu helfen. Aber
natürlich doch, wie könnte ich jetzt anders??? In einem längeren Gespräch
wurde mir das weitere Vorgehen erklärt. Ob ich noch Fragen hätte? Nein, zu
diesem Zeitpunkt hatte ich bereits das Internet und insbesondere das DKMS-Forum
über alle Informationen zur Stammzellenspende, ... leergesaugt (Sehr empfehlenswert finde
ich auch die Seiten der Firma Cellex) . Es wurde von der DKMS dann noch ein Termin mit meinem
Hausarzt für eine weitere Blutabnahme abgestimmt. |
13.5.2005: |
Der
Termin beim Hausarzt wurde mir von der DKMS nochmals schriftlich mitgeteilt. |
23.5.2005: |
Blutabnahme
beim Hausarzt, vier weitere Röhrchen Blut verlassen die Praxis Richtung Labor
und DKMS. In einem weiteren Gespräch wurde mit den Ärzten der DKMS
festgelegt, daß in meinem Falle einer
Stammzellenspende über die periphere Entnahme der Vorzug gegeben werden
sollte. |
28.5.2005: |
Die
Ergebnisse liegen vor, ich bin definitiv der passende Kandidat. Aber man
könne den Transplantationstermin noch nicht genau festlegen und die
Transplantationsklinik bitte um Rückstellung bis 27.8.2005. |
13.6.2005: |
Der
GAU tritt ein. Beim harmlosen Federballspiel mit meinem 7-jährigen Sohn reisst mir die rechte
Achillessehne. Ab ins Krankenhaus, nach Diagnose steht fest: OP am Folgetag.
In den nächsten Tagen werde ich mir erst richtig der weiteren Folgen bewusst:
Ca. 6-8 Wochen Gips/Orthese, also absolute Ruhigstellung des Fußes verbunden
mit einer dann notwendigen Thromboseprophylaxe. Bleibt mir also nichts übrig
als die DKMS zu informieren und abzuklären, ob eine Stammzellenspende
trotzdem möglich wäre. Aber wie schon befürchtet geht dies nicht, da die
Thrombosespritzen die Flusseigenschaften des Blutes beeinflussen, was
wiederum Auswirkungen auf eine korrekte Funktion der Zellseparation hätte. Es
bleibt also nur zu hoffen, daß der Bedarf in den
nächsten Wochen nicht akut wird. |
1.7.2005: |
Erneutes
Schreiben der DKMS ...heute erreichte uns eine Nachricht der Klinik des
Patienten. Der Patient sollte ... demnächst transplantiert werden. Mist!
Mist! Mist! Glücklicherweise war der Begriff "demnächst" dehnbar,
wie sich im Gespräch mit der DKMS herausstellte. So wurde in mehreren
Gesprächen der Termin für die Voruntersuchung auf den 22.8. und der Entnahmetermin auf den 6.9 festgelegt. Nun heißt es
möglichst nichts mehr zu unternehmen, was einer Rekonvaleszenz im Wege stehen
könnte... Zittern bei jeder Krankengymnastik-Einheit, obwohl man mir
versicherte, dass die genähte Sehne an dieser Stelle keinesfalls wieder
reißen würde. |
22.8.2005: |
Voruntersuchung
in Tübingen 8.00h
traf ich nach einstündiger Fahrt in der Klinik ein. Mit der
Beschreibung einer kurzen Rückfrage an der Pforte war es ein leichtes, die
richtige Stelle aufzufinden. Kurze Anmeldung im Sekretariat, Aushändigung der
üblichen Gesundheitsfragebogen und weiter ging's zur Blutabnahme. Ein
Röhrchen nach dem anderen (5 oder 6) wurde gefüllt. Danach noch eine
Urinprobe abgeben. Dann ging's weiter zum EKG und anschließend zur
Ultraschalluntersuchung. Interessant, so mal sein Inneres bei der Arbeit
durchleuchtet zu sehen, Leber, Gallenblase, Milz, Nieren, Blase. Dann zurück
in Sekretariat, Rückmelden und Warten auf das Arztgespräch. Dr. Faul
führte noch ein paar Untersuchungen durch, Blutdruck, Abhören, ... und
erläuterte dann nochmals ausführlich die Vorbereitungsphase, das Spritzen mit
den möglichen Nebenwirkungen und den Ablauf der Stammzellenspende. Es galt
eine Menge Papier zu unterschreiben (meine Güte, gegen was sich die Ärzte
inzwischen alles absichern müssen, da wundert es fast, dass sich überhaupt
noch jemand den Risiken dieser Berufsausübung aussetzt). Abschließend zeigte
mir Dr.
Faul dann noch die Periphere
Stammzellentnahme live, d.h. wir gingen in den Entnahmebereich, in dem gerade 2 Spender "ausgesaugt
;-) " wurden. Es erfolgte von Dr. Faul auch noch mal die ausdrückliche
Feststellung, daß eine Infektionsgefahr bei der
Stammzellenspende ausgeschlossen ist, da es sich bei dem Entnahmesystem
um ein Einmalsystem handelt, d.h. für jeden Spender wird ein neues Set
benutzt (Hier sehen sie ein solches Set
abgebildet). Gegen 13.00h wurde ich dann mit einem kleinen Paket
bestehend aus G-CSF-Spritzensets,
Desinfektionstupfer und Paracetamol-Tabletten entlassen. |
24.8.2005: |
Anruf
der DKMS: Einige Blutwerte speziell der CMV-Wert müsste nochmals
geprüft werden. Es handelt sich dabei um einen Wert, der auf eine bestimmte
Virusinfektion hindeute. Es wäre nichts dramatisches
(ein hoher Prozentsatz der Menschen sei damit infiziert) aber zur Sicherheit,
... Ob ich zu einer weiteren Blutabnahme beim Hausarzt bereit wäre. Na logo! |
25.8.2005: |
Rückruf
durch Dr. Faul auf einige Fragen, die ich ihm im Zusammenhang mit dem CMV
gestellt hatte. Er konnte mich dahingehend beruhigen, daß
dies völlig undramatisch sei und auf die Spende keinen Einfluss hätte. In dem
Zusammenhang erläuterte er mir auch, daß einer von
mehreren HIV-Tests zwar Reaktion gezeigt hätte, ich aber absolut beruhigt
sein könnte das ich keine HIV-Infektion hätte, da alle weiteren Tests negativ
waren. Auch diesen Wert würde man nochmals prüfen. Scheinbar sei es so, dass
dieser Viertgenerationstest ab und zu unspezifisch Reaktion zeigen würde. |
26.8.2005: |
Das
Blutentnahmeset trifft ein. Auf dem Rückweg von der
Arbeit also noch kurz beim Hausarzt vorbei Blut abnehmen lassen - und wenn ich
schon mal da bin, gleich ein paar Erkenntnisse aus der Untersuchung
diskutieren, bin wohl doch nicht so gesund wie ich bislang vermutet hatte.
Hat die Untersuchung in Tübingen als schon mal erste positive Ergebnisse auf
mich. |
27.8.2005: |
Das
schriftliche Ergebnis aus Tübingen trifft ein. Einer Spende stehe nichts im
Wege. Einige
Werte zeigen mir jedoch, dass ich wohl mit meinem Körper nicht gerade rücksichtsvoll
umgegangen bin. Handlungsbedarf ist angesagt, erste Schritte bereits
eingeleitet, Termine mit dem Hausarzt festgezurrt. Hat also die
Stammzellenspende bereits im Vorfeld geholfen, und das jemandem, der
eigentlich gar nicht damit gerechnet hat - mir! Denn ich wäre mit Sicherheit
auch die nächsten Jahre nicht zum Arzt gegangen und die Belastungen für
meinen Körper wären weitergegangen. |
30.8.2005: |
Anruf
der DKMS: Die nochmaligen Tests hätten keine Auffälligkeiten gezeigt, es sei alles
ok! Kurzes Durchatmen! Man macht sich ja schon so seine Gedanken. |
1.9.2005: |
Anruf
durch die DKMS: Die Transplantationsklinik hätte ein paar Probleme mit der
zeitlichen Koordination. Ob ich es gestatten würde, dass die Stammzellen
eingefroren werden um dann eine Woche später transplantiert zu werden.
Natürlich darf man, was sollte ich dagegen haben. |
2.9.2005: |
Morgens
die ersten 2 Spritzen, eine links, eine rechts (was muss ich auch so schwer sein,
hätte doch früher einige Kilo Übergewicht abtrainieren sollen). Das Ganze
ging reibungsloser als ich vermutet hatte. Das Spritzen an sich war ich ja bereits zur Genüge von
der Thromboseprophylaxe gewohnt. Als kleiner Schmerzhypochonder hab ich mir da
einen Trick zugelegt. Beim Einstechen tief ausatmen und man spürt quasi nix
(oder ist einfach nur abgelenkt). Nun beginnt also das gespannte Warten auf
die Nebenwirkungen. Gegen spätem Nachmittag dann die ersten Anzeichen: Ein
leichtes, aber stetiges "Ziehen" in der Lendenwirbelgegend. |
3.9.2005: |
Das
Ziehen im Bereich der Lendenwirbel bleibt stetig bestehen. Die samstägliche
Haus- und Hofarbeit kann aber völlig einschränkungslos erledigt werden. Im
Gegenteil: Bewegung scheint einem von dem unangenehmen Gefühl (es sind ja
eigentlich keine richtigen Schmerzen) abzulenken. Gegen Nachmittag kommen nun
noch leichte Schmerzen im Nacken hinzu, als wenn man sich "einen Zug
geholt hätte". Über kürzere Zeiträume pulsiert das Ganze. Alles jedoch noch
im grünen Bereich, d.h. problemlos erträglich. Die erste der erhaltenen
Paracetamol-Tabletten benötige ich erst in der Nacht und dann auch nur
deshalb, weil mich dieses Ziehen so sehr ablenkt, dass ich deshalb nicht
einschlafen kann. |
4.9.2005: |
Ein
neuer "Schmerzbereich" tut sich auf: Die Hüftgelenke. Das
rhythmische Pochen verstärkt sich und erstreckt sich auf alle drei Bereiche.
Unangenehm immer dann, wenn man nicht gerade körperlich beschäftigt - und
damit vermutlich abgelenkt - ist. Bilanz: 2 Paracetamol verteilt über den
ganzen Tag lassen mich dann auch in Ruhe das Formel-1-Rennen anschauen und
das sonntägliche Relaxen ertragen. |
5.9.2005: |
Ganz
normaler Arbeitstag. Als Schreibtischtäter mit Denkerjob bin ich gespannt, wie
sehr mich dieses leichte "Unwohlsein" ablenkt. Ist aber eigentlich
kein Problem bis auf dieses "Pulsieren". Also doch noch mal ne
Paracetamol eingeworfen und den Tag problemlos zu Ende gebracht. Auch in der
abendlichen Krankengymnastik konnte ich keine Einschränkung feststellen. |
6.9.2005: |
Der
Tag X. Unruhig geschlafen wie immer vor größeren Ereignissen. Morgens noch 2
Spritzen gesetzt, die Familie ins Auto geladen und ab nach Tübingen, bepackt
mit meinem Notebook, auf dem ich mir ein paar DVDs als Wartezeitverkürzung
anschauen wollte. Gegen 8.00h in der Klink angekommen noch mal schnell zur
Toilette, schließlich gilt es 4
Stunden angestöpselt im Bett zuzubringen. Dann noch
kurze Untersuchung durch den Arzt, ein paar Blutproben und weiter zum für
mich schlimmsten Schritt: "Setzen der Nadeln". Der
Schmerzhypochonder in mir vermutete hier schon riesige, dicke Nadeln, welche
mir unter Schmerzen in die Arme getrieben werden. War aber nicht so. Im
rechten Arm wurde - damit ich meinen Computer ein wenig bedienen konnte -
knapp hinter dem Handgelenk die "Rückflussnadel" gesetzt, eine
flexible Kunststoffnadel. Im linken Arm wurde die Entnahmenadel,
eine Stahlnadel, im Bereich der Ellenbogenbeuge gesetzt. Dieser Arm war damit
in seiner Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt (um nicht zu sagen, sollte
möglichst nicht bewegt werden). Das ganze klappte völlig reibungs- und
schmerzlos, lt. Schwester hatte sie die Qual der Wahl bei meinen Venen, die
demzufolge in ausreichender Menge und Qualität zum "Anzapfen" zur
Verfügung standen. Dann wurde die Apparatur in Betrieb genommen, deren
Geräuschkulisse das einzig negative der ganzen Entnahmeprozedur
darstellt: Als wenn man 4 Stunden neben einer Waschmaschine im Schleudergang
liegen würde. Hätte ich doch besser Ohrhörer
mitgenommen, so blieb mir nichts anders übrig, quasi Stummfilme zu sehen.
Dennoch ging die Wartezeit sehr schnell um, lediglich zweimal kurz
"gestört" durch die Gabe von Brausetabletten. Einmal war der
Kaliumspiegel scheinbar relativ niedrig, beim zweiten Mal bekam ich Kalzium
gegen das (minimale) Kribbeln in Finger- und Fußspitzen. Gegen
12.30h wurde ich von der Apparatur abgestöpselt,
ca. 18 Liter Blut waren durch die Apparatur gelaufen, die daraus hoffentlich
genug Stammzellen separieren konnte. Mit ein paar Fragebögen und den Granocyte-Spritzen für den Eventual-Folgetag ausgestattet
konnte ich dann die Klinik verlassen und mich auf den Weg in die schöne
Tübinger Altstadt machen. Bis ca. 16 Uhr würde ich erfahren, ob mein
schwäbischer Körper willens war, genügend Stammzellen abzugeben. Um ca. 15.30
erhielt ich dann den angekündigten Anruf und man teilte mir mit, daß die Stammzellenzahl ausreichend und eine nochmalige
Spende am Folgetag nicht notwendig war. Also schnell noch die Spritzen im
mitgegebenen Rücksendeumschlag zur Post bringen und mit einem Gefühl der
Erleichterung ab zum Bahnhof Richtung Heimat. |
7.9.2005: |
"The Day after" ;-) Hüft- Rücken und Nackenschmerzen sind verflogen, der Alltag hat mich wieder.
|
9.9.2005: |
Rückruf bei der DKMS zur Klärung, welcher Fragebogen an wen zurückzuschicken sei. Dabei erfahre ich nun auch die Daten des Patienten: Es handelt sich um einen 24-jährigen Polen, der an akuter myeloischer Leukämie (AML) erkrankt ist. Nächste Woche wird er transplantiert. Ihm heißt es nun Daumen zu drücken. Denn für ihn beginnt nun der zweite Teil des Kampfes (ab pdf-Seite 32.). |
26.9.2005: |
Perfektes
Timing ;-)
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...: |
wird erweitert
|
15.1.2006 |
Gerne hätte ich meinen Bericht mit
einer positiven Nachricht fortgesetzt. Das Schicksal hat jedoch anders
entschieden. "Mein" Empfänger ist leider verstorben, Im Schreiben
der DKMS wird eine schwere Infektion als Ursache benannt. |